Cet article résume le quotidien qui a précédé et suivi la découverte d'un neurinome de l'acoustique, sans prétention médicale. On entend aussi tumeur au cerveau, quel mauvais mot (maux). J'aurais préféré tu_vies_encore.
Toutes les actions que j'ai entrepris suite à l'opération, pour améliorer mon quotidien. Et qu'on devrait nous conseiller pour accélérer la guérison.
J'ai rencontré depuis de nombreuses personnes qui ont subi le même genre d'opération, et la découverte de ce problème reste très difficile pour la médecine.
Les symptômes les plus courant sont la perte d'équilibre, ou la perte d'audition.
Ce qui conduit vers un ORL qui demande généralement une IRM. Je n'ai malheureusement pas eu cette chance ;o)
J'avais quelques maux de tête réguliers, qui passaient avec du paracétamol. Et c'est seulement quand j'ai commencé à avoir des acouphènes qu'on m'a dirigé vers un ORL. Quelques mois d'attentes pour un rendez vous, puis une IRM est demandée (encore quelques mois).
Et là, la machine s'emballe ! Je suis un cas d'école avec une grosse tumeur qui n'avait pour l'instant pas perturbé tout le système. J'ai une grosse tête (physiquement, pas forcément intellectuellement :o), il y avait donc de la place.
En sortant de l'IRM, j'ai un rendez vous avec l'ORL 15 minutes plus tard ! Et là je vois passer plusieurs ORL qui me posent des questions pour savoir si je n'avais pas eu de problèmes d'audition ou d'équilibre, que nenni.
On transfère alors mon dossier vers des professeurs spécialisés sur la région Grenobloise (Professeur Gay et Schmerber), en disant qu'il faut m'opérer rapidement. Nous sommes le 27 septembre.
Je dois consulter un professeur neurologue, un ORL et un anesthésiste. Un des deux professeurs me propose un rendez vous fin décembre (c'est l'urgence côté hôpital ;o). Moyennant un petit billet de couleur verte, mon rendez vous est prévu fin novembre, on appelle cela une consultation privée. On me prévient des suites opératoires, perte de l'audition à droite.
Là, j'apprends que l'opération va durer toute la journée, avec 2 équipes qui se relaient (ORL et neurologique), et que l'opération ne se fait que les mardis. Première date disponible, fin janvier, soit 4 mois après la découverte.
Du fait de la taille de la tumeur, on me met sous cortisone jusqu'à l'opération. Sans m'expliquer les effets indésirables, ni les précautions à prendre. Et je n'ai pas été curieux non plus... Regarder bien si vous êtes dans ce cas, il faut réduire le sucre, le sel, manger des protéines... Demandez conseil, je ne suis pas médecin.
L'opération est tellement éloignée que je rentre en réanimation avant la date, à cause de maux de tête insupportables. Avec cortisone à haute dose.
L'opération est un succès, 12h30 au bloc opératoire, bravo aux équipes. On m'aura enlevé une petite tumeur de 53mm x 32mm.
Je me souviens qu'à mon réveil, on me fait faire des grimaces, des clins d’œil. Original ! Je comprends pourquoi le lendemain. Paralysie faciale droite complète ! C'est un des effets indésirables suite à l'opération, et chacun réagi différemment.
A partir de là, goutte dans l’œil régulièrement la journée : il n'y a plus d'eau qui arrive et la paupière ne bouge plus, et crème la nuit avec une compresse et une coque. Il ne faut pas que l'œil sèche.
Et le travail de l'hôpital s'arrête ici. On me dit qu'il faut attendre, que cela reviendra avec le temps. J'aurais juste des séances de kiné pour l'équilibre et des massages pour la paralysie faciale.
Car une chose qu'on oublie de nous dire, c'est que la perte de l'oreille d'un côté n'est pas que auditive. L'oreille sert aussi à l'équilibre ! Il faut donc réapprendre à être équilibré avec une seule information. Et le fait de n'avoir plus qu'une oreille, on ne localise plus un son, on perd en audition... Cela s'appelle la cophose, vous trouverez de très bons articles sur internet.
C'est là que je vais donner toutes les professions médicales officielles et alternatives qui m'ont été bénéfique. Et surtout, plus tôt elles sont pratiquées, plus rapide sera la récupération, chose que j'ai appris trop tard...
Sur Grenoble, un expert dans la kiné vestibulaire : Thierry Miséré
Super pédagogue, il nous explique le fonctionnement de l'oreille interne, et on enchaîne différents exercices pour réapprendre à se stabiliser. Les premières séances durent environ 1h30, au bout d'un an, je fais des séances de 3h.
Pour essayer d'accélérer la récupération de ma paupière, je m'essaie à plusieurs spécialités :
la médecine ayurvédique, médecine indienne. Le kiné Christophe Pons sur Grenoble la pratique. Après une séance, ma paupière basse frétille, elle était inerte jusqu'à présent ! Un petit pas vers la guérison.
l'acupuncture : Fabienne Beau sur Pontcharra. Après une séance, j'arrive à commander ma paupière haute, et uniquement volontairement, pas en automatique. Encore un petit pas, puisque je n'y arrivais pas avant. Et elle me fait venir une larme !
Plus récemment (10 mois après l'opération), un ostéopathe qui s'occupe, entre autre, des paralysie faciale sur Grenoble : Jorge Moll Borrell. En deux séances, ma paupière basse bouge, encore une avancée. Il m'indique que si j'étais venu plus tôt, cela aurait été plus vite...
Il m'indique aussi un de ses collègues qui fait de la mésothérapie : Guillaume Favarell. Pas agréable comme discipline, mais après une séance, je retrouve plus de souplesse dans la mâchoire.
On me fait également quelques injection de toxine botulique pour harmoniser la face. Avec en parallèle des séances d'orthophoniste. Il y a la aussi une petite amélioration, mes ces seances me sont proposées 2 ans après l'opération. Un peu tard selon l'orthophoniste.
En parallèle de ces différentes séances, j'ai aussi de la kiné pour tendinite à l'épaule avec petite calcification. Très douloureux. Probablement des effets indésirables de la cortisone...
Si j'avais été conseillé plus tôt sur ces spécialistes, j'aurais peut être récupéré plus vite de ma paralysie...
En tout cas, si ces informations peuvent aider les futurs opérés sur la région Grenobloise.
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